活動資訊

分子的滋味

Name: 分子的滋味
Start: 2026-06-04
End: 2026-06-04
Location: 中和國中 莊敬2樓 【社大會議室】

2026-06-04(週四)

已過期!

14:00 - 16:00

中和國中莊敬2樓【社大會議室】

新北市中和區興南路二段3巷17號莊敬2樓【社大會議室】

免費

罕見疾病，影響的不只是病人本身，更是一整個家庭長期的照護歷程與生命挑戰。

罕見疾病基金會創辦初衷始於罕病病患家長，因不捨孩子與家庭在醫療、照護與社會資源中的孤立處境，進而投入罕病服務與倡議工作，希望讓更多生命被理解，也讓更多家庭不再孤單。
透過罕病病友與家庭的真實生命故事，你可以從醫療、人文與生命教育等不同角度，重新理解疾病與人的關係，看見照護背後深刻的情感與韌性。

此次也特別邀請罕病病友魏益群分享自身經歷。他罹患極為罕見的「纖維性骨失養症」，自幼歷經反覆骨折與長期病痛，在截肢後重新學習生活與自我認同，並持續透過音樂與公益行動，傳遞面對困境的勇氣與希望。

從病友間互借一瓶藥，到一段段真實而深刻的照護歷程，《分子的滋味》不僅談醫療，更關注人與人之間的陪伴與理解。期望透過本次分享，讓每一份看似微小的支持，都能成為撐起生命的重要力量。